Vous êtes bénévole au sein d’une association ? Réserviste ou sapeur-pompier volontaire ? Sportif ou sportive de haut niveau ? L’université de Caen Normandie vous propose de valoriser vos activités et missions effectués pendant vos études ! La reconnaissance de l’engagement étudiant se traduit par la validation de compétences et l’attribution de crédits ECTS ou de points bonus. Explications avec Théo, étudiant en 2^e année de BUT Mesures Physiques et vice-président de l’association On détonne contre Huntington, qui a bénéficié de ce dispositif.   

Pourquoi faire reconnaitre ton engagement ? 

J’ai créé l’association On détonne contre Huntington avec ma sœur Charline en janvier 2021, pour mettre un coup de projecteur sur une maladie génétique rare qui touche notre père – la maladie de Huntington. Je dois régulièrement accompagner mon père à ses rendez-vous médicaux et mes absences répétées en cours compliquaient mon parcours universitaire. C’est un de mes professeurs qui m’a orienté vers le dispositif Engagement étudiant. J’ai rédigé un rapport de quelques pages exposant mes missions et mes activités dans le cadre de l’association, mais aussi et surtout les compétences que cet engagement me permet de développer. 

La maladie de Huntington, c’est quoi ? 

C’est une maladie neurodégénérative et héréditaire, encore incurable à ce jour. En France, environ 7 000 personnes en sont atteintes, avec environ trois fois plus de personnes asymptomatiques, car la maladie se déclare généralement entre 30 et 50 ans. Elle se manifeste par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques qui affectent le quotidien. Les symptômes varient d’une personne à l’autre, ce qui rend le diagnostic difficile.  

Comme beaucoup de maladies, notamment héréditaires, c’est un sujet délicat au sein des familles. Je savais que ma grand-mère était malade, mais je ne savais pas exactement quels étaient ses problèmes de santé. Aujourd’hui, c’est mon père qui en souffre. Ma sœur est, quant à elle, porteuse du gène à l’origine de la maladie. À travers cette association, ma sœur et moi-même souhaitons briser ce tabou et encourager le dialogue ! 

Quelles sont les missions de l’association ?   

Nos objectifs sont de sensibiliser le grand public, faire connaître cette maladie rare et récolter des fonds pour faire avancer la recherche. Pour cela nous menons différentes actions, comme des interventions dans les écoles, collèges et lycées pour expliquer comment la maladie se manifeste. Nous lançons également des défis sportifs avec, en parallèle, l’ouverture de cagnottes en ligne. Ces défis sont filmés et partagés sur nos réseaux sociaux, ce qui permet de donner de la visibilité à l’association.  

Quels défis sportifs avez-vous relevé ?  

Tout a débuté lorsque Charline a décidé, à l’âge de 18 ans de gravir le Mont Blanc avec, en parallèle, l’ouverture d’une cagnotte en ligne pour réunir des fonds pour la recherche. L’association a été créée dans la foulée pour donner davantage de poids à nos actions. Depuis, avec ma sœur, nous relevons des défis fous chaque été ! Nous avons ainsi traversé la France à vélo en une semaine, de Caen à Marseille. Nous avons accompli 5 marathons en 48h de Caen à Paris, et nous avons parcouru l’Europe à vélo en 15 jours, soit 3 000 km.

Nous avons également effectué l’ascension du Kilimandjaro, le plus haut sommet d’Afrique, en 2022, et pour ce défi, nous avons décidé d’emmener notre père. Cette expérience a vraiment tout changé : c’est à partir de ce moment que mon père, reconnu handicapé à 80%, a accepté la maladie. De cette ascension, il existe un reportage intitulé “Jusqu’en haut avec lui”, réalisé par une société de production de la région. Il a été projeté au cinéma de Falaise, et à terme, nous espérons qu’il sera projeté un peu partout dans le Calvados.

En 2023, à trois, nous avons participé au Triathlon de Deauville en format semi-Ironman, comprenant 1,9 km de natation, 90 km de vélo, et 21 km de course à pied. Toutes ces expériences demandes des capacités de gestion de projet, d’organisation, de logistique mais aussi de communication, qui complètent mon parcours universitaire à l’IUT Grand Ouest Normandie.   

Suivez les aventures de l’association sur Instagram, Facebook et YouTube !